BENEDEN-LEEUWEN – Op 30 en 31 december slaan de Jumbo Beneden-Leeuwen en Stichting Vlinderkind de handen ineen.
Om geld in te zamelen voor het onderzoek naar de ziekte Epidermolysis Bullosa. In 2018 werd er ruim 7.500 euro opgehaald.
Om geld in te zamelen voor het onderzoek naar de ziekte Epidermolysis Bullosa. In 2018 werd er ruim 7.500 euro opgehaald.
Marja van Teeffelen, kassière van winkelketen Jumbo in Beneden-Leeuwen, was dolblij met het nieuws van haar dochter Wendy, dat ze zwanger was.
En Marja is inmiddels voor de tweede keer oma geworden. Helaas werd deze mooie roze wolk al snel een pikzwarte donderwolk. Haar kleindochter Yade bleek namelijk de ziekte EB te hebben: Epidermolysis Bullosa, in de volksmond ook wel 'vlinderkind' genoemd.
En Marja is inmiddels voor de tweede keer oma geworden. Helaas werd deze mooie roze wolk al snel een pikzwarte donderwolk. Haar kleindochter Yade bleek namelijk de ziekte EB te hebben: Epidermolysis Bullosa, in de volksmond ook wel 'vlinderkind' genoemd.
Vlinderkind
Marja vertelt: 'De benaming vlinderkind is een vergelijking met een vlinder,omdat de vleugels heel fragiel zijn. De huid van een vlinderkind is ook heel fragiel.
Er is een defect in de genen die de eiwitten aanmaken en voor de hechting van de huid zorgt, waardoor bij de minste wrijving blaren ontstaan. Je kan het zien als ze bijvoorbeeld vallen of alleen al het schuren van de huid aan iets. Er komen blaren op de huid te zitten en vaak gaat de huid kapot. Yade krijgt bij de alledaagse dingen al blaren op de huid, zoals bij knuffelen en het dragen van kleding.
Geld voor onderzoek
Er is veel onderzoek nodig naar de genezingsmogelijkheden voor deze ernstige ziekte.En daar is geld voor nodig. Marja: 'Vorig jaar hebben we aan het einde van het jaar een actie bij de supermarkt gehouden. Door het verkopen van oliebollen en appelbeignets konden we een mooie bijdrage leveren aan het onderzoek.
Ruim 7.500 euro haalden we op van de gulle kopers. Dit kwam tot stand door enorm veel emballagebonnen in de ton, heel veel oliebollen en appelbeignets te verkopen en daarbij mochten we ook nog heel veel donaties ontvangen.'
Verkoop oliebollen en appelbeignets
Alfons Loomeyer van Jumbo Beneden-Leeuwen: 'Vorig jaar was ik nog niet op deze locatie aanwezig, maar het is mooi om te horen dat er zo'n bijdrage wordt geleverd aan Stichting Vlinderkind.Dit jaar gaan we weer een actie opzetten. Op 30 en 31 december verkopen we oliebollen en appelbeignets. In 2018 hebben we er 14.500 verkocht. Dit jaar willen we ruim 16.000 stuks gaan verkopen. Dus hopelijk tikken we weer zo'n bedrag aan voor het onderzoek. Dat zou geweldig zijn.'
Hartverwarmend
Marja ziet de actie helemaal zitten: 'Vorig jaar was het een groot succes.
Overweldigend en niet durven dromen om dit voor elkaar te krijgen. Mijn dochter zet zelf ook een actie op in haar eigen dorp.
Ze komt ook ons een dagje helpen en Yade zal er dan ook bij zijn. Ze loopt inmiddels en dat gaat best wel goed. Als ze valt, zijn de wonden wel heviger. Het materiaal van de schoenen moet heel zacht zijn en dat is een flinke zoektocht geweest.
Dit resulteerde ook dat verschillende blaren aan haar voeten en enkels zijn gekomen. Het afgelopen jaar zijn er verschillende mensen opgestaan met acties voor Stichting Vlinderkind. Wij zijn hen ook erg dankbaar. Het is hartverwarmend dat er zoveel mensen met je meeleven en meedenken.'
