Oliebollen voor het "Vlinderkindje".
Decembermaand in het teken van het Vlinderkind
BENEDEN-LEEUWEN/DREUMEL - Jumbo Beneden-Leeuwen staat in de decembermaand weer in het teken van het Vlinderkind.
Ook dit jaar worden er oliebollen en appelbeignets verkocht voor het goede doel. Marja van Teeffelen trekt de kar voor haar kleindochter.
De laatste strijkkraaltjes komen op het bordje en Elsa, uit de film Frozen, is af. Kleindochter Luna heeft geen Epidermolysis Bullosa, maar haar zusje (3 jaar) wel. Ze is er mee geboren en heeft het DNA van moeder en vader meegekregen.
Marja: ‘Vooraf wisten ze niets. Dit is pech hebben. De ziekte heet in de volksmond Vlinderkind, omdat de huid zo teer is, als de vleugels van een vlinder zijn. Mocht je het gen hebben, heb je een kans van 1 op 4 om het door te geven.
Door corona zijn er weinig acties geweest om geld in te zamelen voor het Vlinderkind. Marja is onlangs gestopt met werken bij de Jumbo, maar de oliebollenactie gaat gewoon door.
Al verschillende jaren staat bij Jumbo Beneden-Leeuwen de decembermaand in teken van het Vlinderkind. ‘We starten met de emballage en vervolgens verkopen we op 28, 29, 30 en 31 december de oliebollen en appelbeignets’, aldus Marja.
‘Bakker Gremmee uit Rossum bakt ze voor ons. Hier kunnen ze snel veel oliebollen bakken, en bovendien is de bakkerij al eens in de prijzen gevallen bij de AD oliebollentest.’
Momenteel gaat het met vallen en opstaan. Het driejarig meisje is enthousiast en fanatiek. Dat zorgt af en toe voor de nodige ongelukken.
De blaren worden wat groter en de wonden gaan lastiger dicht. Ook heeft ze meer jeuk, maar gelukkig genezen de wondjes goed. Marja: ‘Laatst was er iemand op haar voetje gaan staan.
Een normaal kindje heeft daar over het algemeen geen last van, maar bij haar ontstaat er gelijk een grote blaar, en kun je de huid als een sok van haar afhalen.
Kleine ongelukjes hebben direct grote gevolgen. Ook worden momenteel haar handjes goed verbonden. Tussen de vingers zit verband zodat haar vingers niet aan elkaar groeien.’ Omdat een oplossing voor deze ziekte nog niet heel ver ontwikkeld is, roept Marja iedereen op om oliebollen te kopen en te doneren voor het Vlinderkind.
Niet alleen voor het vlinderkindje, maar voor alle kindjes in Nederland die hiermee te maken hebben. Zie ook:
www.vlinderkind.nl.
Tekst = Hanneke de Vries.
Foto`s Henk van Coolwijk
Een geweldig bedrag! Wij zijn dan ook ontzettend dankbaar voor de grote betrokkenheid van alle kopers, donateurs en vrijwilligers.
Met het opgehaalde bedrag gaat nationaal (Centrum voor Blaarziekten UMCG) en internationaal onderzoek gefinancierd worden.
Heel veel dank namens alle EB-patiënten en hun families.
,
opgeleverd.
